人類重要疾病遺傳資源庫平臺

人類重要疾病遺傳資源庫是后基因組時代利用人類基因組計劃成果開展疾病相關基因研究的重要基礎性工作。國家人類基因組北方研究中心人類重要遺傳資源庫(北方中心資源庫)于2002年1月成立。為了促進中國遺傳資源的保護、研究與開發,為了更快、更好地建立國際規范化、管理科學化的中國人的遺傳資源庫,北方中心資源庫采取“資源共建、資源共享、政府支持、開發利用”的原則。并采用規范化管理,建立了嚴格的資源庫組織結構(資源庫管理委員會、資源庫倫理審查委員會、資源庫專家顧問委員會)及各項規章制度和倫理審查與監督制度,實行流程式操作,由專人負責專項工作,建立完整的電腦數據庫,建立完善的北方中心資源庫管理系統,對標本資料及其相應臨床資料進行登記與管理。目前,北方中心資源庫主要開展了如下工作:


1、計劃、組織、協調和管理DNA或/和組織資源的收集、處理、保存和使用;

2、建立國際規范化、管理科學化的人類重要遺傳資源管理系統。其中包括:對人類重要組織、血液、細胞和DNA等進行保存與管理的資源標本庫、國際規范化的重要疾病臨床資料庫,包括:流行病學資料、臨床病例資料、病理資料、生化檢驗資料、影像學資料以及其它相關臨床資料、綜合管理體系。  

3、建立轉化淋巴細胞永生培養細胞庫;

4、倫理審查委員會對涉及遺傳資源收集的項目進行倫理審查與指導。

5、組織遺傳資源收集和應用講座系列,獲得國家繼續教育學分,爭取將北方中心建成國家遺傳資源收集國際規范化與管理科學化技術體系的教育基地和應用技術支撐基地,為我國培養出高素質、專業化技術力量,增強我國參與國際人類基因研究的合作及競爭能力,促進我國人類重要遺傳資源的收集、保護和利用、開發;

6、建成和完善北京地區醫療系統人類遺傳資源收集與管理的網絡。建立“遺傳資源信息網”,增進信息交流及資源共享。


北方中心資源庫資源收集的原則結合了中心獨立組織或與各科研單位合作的形式進行。具體方法,包括以下幾方面:

1、在中心獲得經費或項目的情況下,由中心牽頭組織對特定病例或人群收集組織標本;

2、中心隨時密切與各科研基金或項目發放部門聯系或合作, 參與相關課題,協助收集和管理相應組織標本,并取得對所有標本的管理和使用權;

3、受科研機構或公司委托,經管理委員會和倫理委員會批準后,組織收集特定疾病或人群的組織標本。

中心所收集的標本歸中心所有或與合作者共同所有,使用時原則上資源庫的標本向所有國內外非贏利或贏利科研機構或公司開放。標本的使用必須填寫申請書,并提交課題或項目書,在管理委員會和倫理委員會批準后,根據課題性質和單位制定收費形式(分別包括標本和臨床資料),之后,向申請人或單位提供標本。中心亦可采取合作的方式與申請單位合作,共同分享研究成果。所有收入將投入到資料庫的維持和擴大。北方中心資源庫平臺的建設過程就是新興的中國遺傳資源管理領域的探索過程,該平臺的建設初期是在完善資源管理,部分啟動的資源庫已開始輔助本企業的研究項目,今后隨著北方中心資源庫充實和豐富,資源庫可通過商業開發和科研使用發揮其日益顯著的作用。

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